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A cura: uma medicina de dados abertos

A licença compulsória de patentes realizada pelo governo brasileiro para fornecer tratamento contra os sintomas da AIDS é um exemplo de como a abertura de patentes e dados pode melhorar a saúde de milhões de pessoas. E o que aconteceria se os tratamentos de pacientes não ficassem restritos somente aos médicos e profissionais contatados, mas a qualquer um que tivesse interesse?

O italiano ativista de mídia Salvatore Iaconesi fez isso. Em setembro de 2012, durante testes de rotina, ele foi diagnosticado com um glioma, um tumor no sistema nervoso central. Quando pediu os dados dos exames para analisar e poder levar para outros médicos, reparou que todas as informações usavam formatos que exigiam programas complexos, caros e acessíveis apenas para os profissionais da área. Ou seja: pessoas com outras profissões praticamente ficavam impedidas de ter acesso aos dados que os exames traziam. Como, então, ele poderia confiar no que o médico dizia se nem ele poderia entender a sua própria condição?

Por causa disso, decodificou todos os exames e os publicou em formatos abertos, acessíveis por meio de programas mais populares para que, assim, qualquer um pudesse analisar o que acontecia com seu tumor. O projeto ganhou o nome de La Cura, como um chamado para que as pessoas sugerissem curas ou tratamentos para sua condição.

Em pouco tempo, as respostas: um trabalho artístico com a visualização dos dados de seu tumor, 35 vídeos criados com as imagens de seus exames, quase 600 poemas dedicados a ele, 15.000 depoimentos de estímulo e sugestões sobre tratamentos, 60 médicos entraram em contato para dar suas opiniões (sendo que 40 deles foram avaliados por outros 500 visitantes contando suas experiências com aqueles profissionais), extraordinárias 50.000 opções de estratégias de tratamentos (que vão desde terapia tradicional a até magia) e 200 pessoas o ajudando a classificar todo o material recebido.

“A primeira coisa que se repara no hospital é que eles não estão conversando com você. Linguagem médica é difícil e complexa, e eles quase nunca tentam fazer algo para que seja mais fácil de se entender. (…) é uma evidência explícita da maneira como a medicina trata seus pacientes: se para de ser ‘humano’ e se torna uma série de parâmetros para um arquivo médico que segue certos padrões e protocolos”, conta Salvatore em uma entrevista.

É impressionante notar que é só mudar a linguagem, torná-la um pouco mais acessível, para que outras pessoas possam se engajar na luta. Graças à tradução, Salvatore deixou de ser apenas um paciente, ou como ele diz, “um caso”, para se tornar alguém de carne e osso com uma condição: estar doente. Ele não é a doença, mas ele está com ela.

E qual o resultado?

“Depende da perspectiva que se olha. Do ponto de vista médico, eu tenho um glioma de baixo-nível com uma intensidade indefinida, entre 1 ou 2 (nós temos que esperar novos exames para ter certeza). Do ponto de vista humano: eu estou bem! Não tenho sintoma aparente. Eu só preciso tomar cuidado, porque se eu entrar em situações estressantes, eu posso encadear um ataque epiléptico. Por isso, não é recomendável eu dirigir ou coisas do tipo – o que é a perfeita desculpa!”

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